Get Adobe Flash player

Aos 13 anos, Vanessa foi diagnosticada com síndrome hemolítica urêmica, uma doença rara que afeta os rins

Permaneceu sem urinar por 9 anos e levava uma vida com restrições alimentares, físicas e sociais. Era submetida a 8 horas diárias de hemodiálise. Aos 21 anos conseguiu encontrar uma doadora compatível, e há 3 anos leva uma vida saudável. Se formou em psicologia, pratica atividades físicas e tem uma vida social ativa, inclusive é paroquiana desde a infância na Paróquia São Bento, no Jardim Morumbi. Os pais são agentes da Pastoral da Comunicação, e estão afastados do Ministério da Eucaristia para cuidar da saúde da filha.

“Tenho a síndrome hemolítica urêmica atípica, que faz com que os meus glóbulos vermelhos morram mais rápido que os de uma pessoa normal e meu corpo não consegue substituir. Por causa da doença perdi minha função renal e precisei realizar dois transplantes e o remédio faz com que a síndrome fique adormecida para o meu corpo não rejeitar o órgão”, explicou Vanessa, que luta contra a doença desde 2006.

O governo parou de distribuir o remédio aos pacientes com essa síndrome em agosto do ano passado. “Consegui chegar até dezembro sem sintomas da doença, mas na virada do ano passei mal e ficou constatado que a doença tinha acordado e estava atacando meu rim. O  governo justifica que se comprar o que eu preciso vai afetar a compra de outros remédios. Pra piorar, as pílulas que tomo para o transplante também estão em falta nos últimos meses”, contou a paciente.

A mãe de Vanessa tem a confiança de que a filha vai conseguir vencer essa batalha. “É um turbilhão de coisas, temos que cuidar de nossa filha, e correr atrás do medicamento que ela precisa. Deus tudo provê, vamos com fé e confiança”, completa Ione Godoi, mãe de Vanessa.

A doença. O que mantém o rim funcionando, é o uso do medicamento Eculizomab, o remédio mais caro do mundo. Ele mantém a síndrome sob controle, para que não haja rejeição ou perda do rim transplantado. O medicamento até então era fornecido pelo Ministério da Saúde, porém, desde agosto de 2017 não tem efetuado a compra do medicamento, e  Vanessa não fez uso do mesmo. Dia 03 de Janeiro de 2018 ela foi internada com alterações no funcionamento do rim transplantado, e se não tomar de imediato 4 doses do Eculizomab, o rim pode parar de funcionar. O custo dessas 4 doses do medicamento é de R$ 100.000,00 (cem mil reais) e a amiga que doou o rim à ela em 2013 recorreu a uma corrente de arrecadação online. “Estamos recorrendo a generosidade de nossos amigos para compra desse medicamento a fim de salvar o rim da Vanessa.”

A campanha criada há dois dias já atingiu a marca de quase R$22mil.

“Já conseguimos o valor para um frasquinho, mas os meus pais ainda estão pesquisando onde comprar, já que sempre foi o governo que realizou a compra e nós nunca precisamos passar por isso”, disse a jovem.

Para colaborar com o tratamento de Vanessa, é preciso acessar o site de doações AQUI.

Do diocese-sjc

Todos os direitos reservados © 2013.

fixmyairandheat.com